La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que pertenece a un grupo de enfermedades conocidas como enfermedades de la neurona motora, que destruye las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios, que son los que mueven el esqueleto, provocando una rápida y progresiva parálisis muscular hasta provocar la muerte, y que afecta principalmente a adultos de entre 40 y 70 años. La ELA no deteriora los sentidos ni las capacidades mentales de la persona, ni su personalidad, inteligencia o memoria y normalmente los pacientes mantienen el control de los músculos del ojo, así como las funciones de la vejiga y los intestinos. Ningún análisis puede proporcionar el diagnóstico definitivo de ELA, y de hecho éste se basa fundamentalmente en los signos y síntomas que el médico observa en el paciente y una serie de pruebas para excluir otras enfermedades.
Cuando se acaba de celebrar el pasado viernes el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Asociación Española de Afectados de ELA (AdELA) ha recordado que aunque cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos (entre 2 y 3 diarios) esta cifra de afectados puede variar bastante de año en año pues la esperanza de vida tras ser diagnosticados es de una media de 6 años. Desde hace casi 20 años no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo para la ELA, y el que existe tiene efectos muy limitados, aunque en estos momentos están en marcha diversos ensayos con diferentes moléculas y se están realizando estudios de seguridad con células madre, aunque aún queda mucho por investigar, como explica el Dr. Jordi Díaz Manera, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.
Según señala el Dr. Díaz Manera, aunque aún no exista cura para esta enfermedad, la calidad de vida de los pacientes y las posibilidades de supervivencia han mejorado en los últimos años debido a que se ha avanzado bastante en el desarrollo de ciertas técnicas que permiten evitar que se produzca un deterioro excesivo de la calidad de vida de los pacientes. Pero la ELA es un problema socio- sanitario de primer nivel a pesar de su escasa prevalencia, ya que afecta no sólo a los propios enfermos sino también a sus familiares dada su gravedad por lo invalidante que es y por los problemas emocionales y psicológicos que supone. Para la Sociedad Española de Neurología se debería apostar por la creación de más unidades especializadas, dado que las necesidades de los pacientes se incrementan considerablemente con la evolución de la enfermedad y que es imprescindible abordar la atención del paciente desde una perspectiva multidisciplinar.
