Mañana 21 de septiembre se celebra el Día Internacional del Alzheimer, una enfermedad que afecta no sólo a quienes lo padecen, sino también a sus familias.
Cada 4 segundos se diagnostica un caso de demencia y un 60% de esos casos es Alzheimer. Esta enfermedad afecta, sólo en España entre 500.000 y 800.000 personas en España y se estima que ya en 2020 se alcance entre el 1.000.000 y 1.600.000 de enfermos. Según algunas estimaciones el 72 % de estos enfermos son cuidados por familiares, cuidadores informales que, sin formación para ello y guiados más por la buena voluntad y el sentido común se hacer cargo de la atención de unas personas que se van deteriorando mental y físicamente, cada uno a través de su particular evolución en la que se dice que se vuelven como niños, aunque en realidad éstos aprenden y los enfermos de Alzheimer, pierden.
Se elija por devoción (llevado por el cariño o un sentido del deber) o por la necesidad (ante la falta de medios económicos suficientes para contar con los servicios de profesionales), lo cierto es que el Alzheimer no es una enfermedad personal, sino una enfermedad familiar que carga sobremanera física y psicológicamente al cuidador principal al requerir una dedicación prácticamente total de su tiempo, pudiendo convertirse con el paso del tiempo en un segundo enfermo. De hecho, el 65% de los cuidadores sufrirán cambios sustanciales en sus vidas y una importante merma de su salud física o psíquica, y el 20% de quienes asumen el cuidado de un enfermo de Alzheimer acaban desarrollando un cuadro intenso conocido como “Burn-Out” o síndrome del cuidador-quemado.
La edad media de los cuidadores de afectados de Alzheimer sobrepasa los 50 años y en su mayoría se trata de mujeres (hijas o cónyuges de los enfermos). En la mayoría de los casos los cuidadores asumen su labor en solitario y va asumiendo paulatinamente la mayor parte de las tareas del cuidar, hasta llegar realmente a no hacer casi otra cosa en su vida personal sino dedicarse 24 horas al día a esta labor. Uno de los principales apoyos que debe tener presente el familiar y cuidador de un enfermo de Alzheimer es el de alguna de las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer u otras demencias (AFAs), que sirven de guía en numerosas cuestiones prácticas de ámbito sanitario, legal, etc. además de apoyo psicológico y que desde hace más de veinte años se han ido creando en muchas de las localidades españolas.
El Alzhéimer es una enfermedad compleja, con multitud de aspectos, por lo que ya a día de hoy es más que evidente la necesidad de un grupo multidisciplinar, tanto de profesionales como las familias, para lograr mejorar los tratamientos y las diferentes situaciones que se han de afrontar. En general tanto familiares como los enfermos de Alzheimer tienen una necesidad de formación en diferentes campos, y entre los más frecuentes se encuentran los aspectos legales, decisiones al final de la vida y temas sociales. Respecto a los temas legales, los cuidadores han demandado más información, se encuentran desvalidos.
Por ahora los expertos coinciden en que el Alzheimer aún se diagnostica y se trata tarde. En más del 50% de los casos se tarda más de 6 meses entre la detección de los primeros síntomas y atención por parte de los neurólogos se suele producir cuando ya el paciente manifiesta síntomas entre 6 y 12 meses de retraso, de ahí el papel importante que juegan los médicos de Atención Primaria para detectar los síntomas de la enfermedad, a pesar de los cual, el 75% de ellos no dispone de tiempo suficiente para evaluar en consulta el deterioro cognitivo (una media de 10 minutos), mientras que el 82 por ciento de los neurólogos dispone de menos de media hora en una primera consulta, según los datos del primer ‘Barómetro del cuidado del paciente con Alzheimer en España‘ del proyecto kNOW Alzheimer.
