Con este lema arranca hoy el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (más conocida como la ELA) con el fin de concienciar a la sociedad, pero sobre todo de concienciar a gobiernos e instituciones para que se destine dinero público a la investigación, avance y tratamiento de esta terrible enfermedad.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las motoneuronas, neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario, mueren. Como consecuencia de esto, el paciente aprecia una debilidad progresiva que avanza a lo largo del tiempo hasta su parálisis total, disminuyendo su capacidad de comer, hablar y hasta respirar en un periodo de 2 a 5 años en el 80% de los casos. Ésta es la media de vida que se estima a alguien con esta patología, aunque en algunos casos y dependiendo de la persona puede continuar durante más años.
En la actualidad la ELA no tiene causa ni cura conocida y afecta a 1 por cada 50 mil habitantes, es decir, el número total de casos ronda las 4000 personas. La proporción entre hombres y mujeres es aproximadamente de 3 a 1 y cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos, 2 ó 3 al día. La ELA afecta sobre todo a adultos entre los 40 y los 70 años (aunque también se dan casos de personas más jóvenes) y no es una enfermedad contagiosa ni hereditaria.
Mientras continúa la investigación y se intenta conseguir un remedio para la ELA, los enfermos solo reciben ayuda de las asociaciones y estos son algunos de los recursos que desde éstas se les ofrece:
- Fisioterapia: fundamental para mantener la movilidad y evitar espasmos o rigidez. En el caso de España, la Seguridad Social no presta este servicio (excepto en Cataluña), por lo que los enfermos tienen que acudir a las asociaciones que sí lo ofrecen.
- Ayudas y sistemas de apoyo a la comunicación con el fin de que los afectados que hayan perdido la movilidad y el habla puedan comunicarse. Este sistema tampoco lo incluye la Seguridad Social.
- Apoyo psico-social tanto para los afectados como para sus familias. La ELA es una enfermedad rara y complicada de llevar por lo que toda ayuda es poca para saber afrontarla en cada etapa.
Desde mayormente.com nuestro llamamiento al Gobierno y las Instituciones para que colaboren activamente en la lucha contra la ELA y nuestro apoyo más absoluto a los enfermos y sus familias en un día como hoy, pero también el resto del año.
