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	<title>Mayormente.com - El mejor sitio para mayores de 50 años &#187; Miniterio de Sanidad</title>
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		<title>Que la voz de las enfermedades raras se oiga en todo el mundo</title>
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		<pubDate>Mon, 29 Feb 2016 08:30:42 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y este año, en su novena edición, la idea es que la voz del paciente se oiga para así poder atender sus necesidades y las de sus cuidadores. Para ello, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una campaña de sensibilización que tiene como objetivo concienciar sobre las más de 6 mil patologías poco frecuentes que existen en el mundo y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. Con el lema &#8221;Únete a nosotros para hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga&#8221; se quiere conseguir que tanto las personas afectadas por la enfermedad (de forma directa o indirecta), como las organizaciones de pacientes, políticos, médicos, investigadores, sanitarios o la propia industria farmacéutica se reúnan para concienciar a la sociedad y promover una mejora en la calidad de vida de los enfermos y sus familias. Cuanta más gente sea consciente de la existencia de este tipo de enfermedades, más fácil será dar a conocer el impacto de las mismas y esto podría ayudar tanto a los enfermos como a sus cuidadores que, en muchos casos, se aíslan de la sociedad cuando lo que se tendría que conseguir es que expresaran sus necesidades para que se pudiera investigar a fondo y sin limitaciones sus problemas. Este año, se ha conseguido que participen en el Día Mundial de las Enfermedades Raras más de 300 entidades en nuestro país y se organicen más de 200 actividades por toda España y una vez más, la reina Doña Letizia será la embajadora del Acto Oficial que tendrá lugar hoy mismo en Madrid. Es [&#8230;]<br><br><img src="http://mayormente.com/wp-content/plugins/readers-from-rss-2-blog/wpsmartapps-lic/images/ico-tag.png" border="0" align="absmiddle"> Tags:&nbsp;&nbsp;<a href="http://mayormente.com/tag/abuelos-cuidadores/" rel="tag">abuelos cuidadores</a>, <a href="http://mayormente.com/tag/abuelos-enfermos/" rel="tag">abuelos enfermos</a>, <a href="http://mayormente.com/tag/alianza-iberoamericana-de-enfermedades-raras/" rel="tag">Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras</a>, <a href="http://mayormente.com/tag/campana-de-sensibilizacion/" rel="tag">campaña de sensibilización</a>, <a href="http://mayormente.com/tag/concienciacion/" rel="tag">concienciación</a>, <a href="http://mayormente.com/tag/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras/" rel="tag">Día Mundial de las Enfermedades Raras</a>, <a href="http://mayormente.com/tag/enfermedades-raras/" rel="tag">enfermedades raras</a>, <a href="http://mayormente.com/tag/enfermos/" rel="tag">enfermos</a>, <a href="http://mayormente.com/tag/feder/" rel="tag">FEDER</a>, <a href="http://mayormente.com/tag/federacion-espanola-de-enfermedades-raras/" rel="tag">Federación Española de Enfermedades Raras</a>, <a href="http://mayormente.com/tag/mayores-cuidadores/" rel="tag">mayores cuidadores</a>, <a href="http://mayormente.com/tag/miniterio-de-sanidad/" rel="tag">Miniterio de Sanidad</a>, <a href="http://mayormente.com/tag/organizacion-europea-de-enfermedades-raras/" rel="tag">Organización Europea de Enfermedades Raras</a>, <a href="http://mayormente.com/tag/salud/" rel="tag">salud</a>, <a href="http://mayormente.com/tag/sanidad/" rel="tag">Sanidad</a>, <a href="http://mayormente.com/tag/solidaridad/" rel="tag">solidaridad</a>, <a href="http://mayormente.com/tag/talleres-de-cuidadores/" rel="tag">talleres de cuidadores</a><br><br><div style="width:80%"><table align="left" width="50%" cellspacing="0" cellpadding="0" bgcolor="#f1f1f1"  border="0px;">
				<tbody>
				<tr bgcolor="#ffffff"><td align="center" width="17%" valign="top">
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						</td></tr>
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