Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y este año, en su novena edición, la idea es que la voz del paciente se oiga para así poder atender sus necesidades y las de sus cuidadores.
Para ello, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una campaña de sensibilización que tiene como objetivo concienciar sobre las más de 6 mil patologías poco frecuentes que existen en el mundo y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
Con el lema ”Únete a nosotros para hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga” se quiere conseguir que tanto las personas afectadas por la enfermedad (de forma directa o indirecta), como las organizaciones de pacientes, políticos, médicos, investigadores, sanitarios o la propia industria farmacéutica se reúnan para concienciar a la sociedad y promover una mejora en la calidad de vida de los enfermos y sus familias.
Cuanta más gente sea consciente de la existencia de este tipo de enfermedades, más fácil será dar a conocer el impacto de las mismas y esto podría ayudar tanto a los enfermos como a sus cuidadores que, en muchos casos, se aíslan de la sociedad cuando lo que se tendría que conseguir es que expresaran sus necesidades para que se pudiera investigar a fondo y sin limitaciones sus problemas.
Este año, se ha conseguido que participen en el Día Mundial de las Enfermedades Raras más de 300 entidades en nuestro país y se organicen más de 200 actividades por toda España y una vez más, la reina Doña Letizia será la embajadora del Acto Oficial que tendrá lugar hoy mismo en Madrid.
Es importantísimo crear conciencia de las enfermedades raras en la sociedad, para que todo el mundo, de una manera u otra, colabore con su granito de arena. Los enfermos aportando sus experiencias, las instituciones apoyando las mejoras en la calidad de vida de los pacientes convirtiendo la salud pública en una prioridad política y los investigadores tratando de conseguir curas o, al menos, remedios para paliar el dolor el malestar que producen en algunos casos estas enfermedades. ¿Te sumas?
